【緩和ケア座談会 前編】子どもに親の死をどう伝えるか／外国人家族のケア

高齢化が進行し続けていることもあり、在宅での緩和ケアを選ぶ終末期の患者数が増加しています。そうした現場で日々奮闘する訪問看護師は、利用者さんやご家族との関わり方を通じて、どのようなやりがいや難しさを感じているのでしょうか。ホスピスケアに注力する「楓の風」で働く4人の看護師のみなさんに、印象に残っている利用者さん・ご家族との思い出を語っていただく座談会を開きました。前編では、終末期のご家族のケアに関するお話をご紹介します。

松田 香織（まつだ かおり）さん 在宅療養支援ステーション楓の風 金沢文庫／緩和ケア認定看護師 外科や脳外科、一般病棟、救急外来などを経て、2021年に楓の風に入職。看護師歴約25年、内訪問看護歴1年 中島 有里子（なかじま ゆりこ）さん 在宅療養支援ステーション楓の風 金沢文庫 副所長 内科や外科、透析センターなどを経て、2020年に楓の風に入職。看護師歴約21年、内訪問看護歴約3年 廣田 芳和（ひろた よしかず）さん 第2エリア長／在宅療養支援ステーション楓の風 やまと 所長／緩和ケア認定看護師 小児科病棟、循環器・呼吸器・血液内科病棟などを経て、楓の風に入職。看護師歴約29年、内訪問看護歴約13年 吉川 敦子（よしかわ あつこ）さん 第1エリア長／スーパーバイザー 化学療法科や婦人科、整形外科、脳神経外科、耳鼻咽喉科病棟などを経て、2008年に楓の風に入職。看護師歴約28年、内訪問看護歴約14年 株式会社楓の風ホールディングス 神奈川県を中心に、首都圏で通所介護、訪問看護、訪問診療、教育事業等を展開。「最期まで自分らしく、家で生きる社会の実現」に向けて、在宅療養支援を行う

小1のお子さんにお母さんの余命を伝えるか

―ホスピスケアに力を入れている楓の風のみなさんは、多くの終末期の利用者さんやそのご家族と関わっていらっしゃると思います。まずは松田さんから、印象に残っている終末期の在宅看護について、教えてください。

松田： 私が印象に残っているのは、当時小学1年生だった息子さんがいらっしゃる40代の女性のケースです。病院で闘病されていたのですが、終末期はご自宅で過ごしたいというご本人の希望で家に戻って来られました。室内を自由には歩き回れず、ベッドかソファに座って過ごされていました。介護休暇を取得されたご主人が介護をされ、近所にお住まいのご主人のご両親がときどきお手伝いをされている、という状況でしたね。息子さんは当初、お母さんへの接し方が分からない様子で、距離をとっていることを感じました。

「息子さんにどれぐらいお話しされているのですか」とご主人に聞くと、病気のことのみで、予後については伝えていないとのこと。余命2～3週間と告知をされていたため、「子どもの多くは親の病気のことを知りたいと思っています。お手伝いしますので、検討してみませんか？」とお話ししました。その後、「子どもに伝えたい」とおっしゃってくださったので、絵本の活用をご提案しました。

―どのような絵本を提案されたのですか？

松田： スーザン・バーレイの『わすれられないおくりもの』です。みんなから愛されている、物知りで困っている友だちを助ける優しさを持つアナグマのおじいさんが、ある日亡くなってしまいます。亡くなった後も、アナグマのおじいさんに教えてもらったことをみんなで思い出しながら生活していくという、死を悲しみだけで終わらせないお話です。

「この絵本を通して、お母さんの予後を伝えてみてはどうでしょう」とご提案したところ、お父さん（ご主人）が息子さんに絵本を読みながら伝えてくださり、意味を理解してくれたようでした。ただ、やはり息子さんは同じ空間にいてもお母さんに近寄れず、どう接すればいいか分からない様子だったんです。そこで、「水がほしいというときに持っていってあげると、お母さんはすごく喜ぶんだよ」と私からお話ししたり、お父さんから話していただいたりしました。その後、息子さんは私に「今日はお母さんにお水をあげたんだ」と報告に来てくれました。

お母さんに触っていいかどうかもわからないのだろうと思い、「手を握ったり、マッサージをしてあげたりしても大丈夫だよ」と話すと、息子さんはお母さんのほうへ少しずつ近づくようになり、夜は隣のベッドで一緒に寝るようになったそうです。「妻も息子もきっと嬉しかったと思う」と、お父さんから教えていただきました。

息子さんはお母さんの死まで涙を見せず

―こうしたシチュエーションで、子どもになかなか「親が亡くなること」を伝えられず悩む方は多いと思いますが、伝えることで子どもにどういったメリットがあるのでしょうか。

松田： そうですね、子どもは「幼いから」という理由で蚊帳の外にされがちですが、「自分が悪い子だから、お母さんが病気になった」と一人で抱え込んでしまうことがあります。伝えることで、そういった誤解や心の傷を防ぐことができます。今回のケースでも、「『息子さんのせいじゃない』ということを一番に伝えてください」と、お父さんにお願いしました。

息子さんはお母さんに積極的に関わるようになって、「お父さんの誕生日パーティーをお母さんと一緒にお祝いしたい」と企画して、ケーキを買いに行ってくれました。お父さんはよく泣いていらっしゃいましたが、息子さんはお母さんが亡くなるまで一切涙を見せずに、頑張っていましたね。

お母さんは、最後は苦しくなって「このまま楽になりたい」と言われて、点滴をやめてから2～3日後に亡くなられたのですが、「家族との時間を大事にできてよかった」とおっしゃってくださいました。

お亡くなりになった当日に私が訪問した際、息子さんは「お母さんが死んじゃったよ」と大泣きしながら伝えてくれました。息子さんの胸に手を当てながら「今までよく泣かずに我慢したね、頑張ったね。お母さんは、ずっとここ（息子さんの胸）にいてあなたを見ているから、何かあったら『お母さんだったら何て言うかな？』と考えるんだよ」と伝えました。お父さんも「そうだぞ、頑張ろうな」と伝えてくださって。

中島： 私も松田さんと一緒に訪問することがあったのですが、松田さんの丁寧な関わりによって、息子さんとお母さんとの距離が日に日に近づく様子が分かりました。最後はご家族みんなで悔いがないようにお母さんを看取ることができたんだなと、私も勉強になりました。

「死について」伝える絵本を年代別に用意

―絵本を活用したご家族のケアについては、どのように学ばれたのでしょうか。

松田： お子さんとの関わり方の手法として、緩和ケア認定看護師の学校で学びました。死について学べる絵本は、探すと意外とあるんです。年代別に自分が伝えやすい絵本を2、3冊用意して活用しています。

吉川： その年代でしたら絵本という手法は有効ですね。年齢は異なりますが、昔、20歳の娘さんがいる終末期の女性を担当しました。ご本人の希望は、「どんなに自分の具合が悪くても娘には負担をかけたくない、自由にさせてあげたい」とのこと。お年ごろだった娘さんは夜遅くまで遊びに行って帰ってこない日もありました。

私は、もう少し娘さんにお母様の側にいてほしくて、「もう少し一緒に過ごしたほうが…」と利用者さんにご提案したのですが、「今のままでいい。人の家庭を土足で踏みにじらないでほしい」と言われました。利用者さんに嫌な思いをさせてしまい、別の看護師と交代したんです。最後まで関わることができず悔いが残っています。「亡くなる」という意味を上手にご家族に伝えられている松田さんの話を聞いて、今だったら、あのときのご家族に私はどんなふうに関われたのかなと考えさせられました。

松田： きっとそのお母様は娘さんの自由な姿を見られて幸せだったと思いますが、人によって解が違うことはわかっていても、看護師としては理想を言いたくなりますよね。それを押し殺すのは難しいことだと思うので、自分も吉川さんのように利用者さんの想いを尊重して引けたかどうか…。

中島： 20歳という年齢は、親とある程度の関係性ができているからこそ、介入が難しいかもしれませんね。

廣田： 私は今、末期がんのおばあさんを担当しています。離婚された息子さんと小学生のお孫さんがいて、そのお孫さんの面倒をみてきた女性です。でも自分が末期がんであることをお孫さんに言いたくないとのことで。1週間に1回だけ会いに行く息子さんの元妻に、自分の病気について知られたら、お孫さんが取られるかもしれないとおっしゃっています。松田さんならどうされますか？

松田： お孫さんに死について伝えるのではなく、まずは「おばあちゃんは病気だね、どんなふうに思っている？」とその子の気持ちを聞いてみるかもしれません。例えば、「だいぶおばあちゃんが弱ってきたから、もうすぐ死んじゃうのかな」と返ってくれば、「そんなふうに思っているんだね」と肯定するところで留めておくでしょうか。

廣田： なるほど。それが…私が訪問する時間帯はお孫さんが通学している時間で、お父さんはお仕事で不在なので、おばあさん以外と直接関わることができないんですよね。

松田： それは、難しいところですね。おばあさんのお気持ちもわかりますし…。

廣田： そうなんですよね。できれば、お孫さんのケアもしたいんですけれど。なかなかケースバイケースで、悩ましいものです。

―みなさん、利用者さんの状況やお気持ちに合わせて常に悩みながらご対応されているのですね。

「察する文化」は外国人介護者に伝わらない

―中島さんは外国人のご家族をサポートされたと伺っていますが、詳しく教えていただけますでしょうか。

中島： 奥様が片言の日本語を話す40代の外国人で、日本人の80代のご主人が末期の大腸がんでした。近年、外国人のご家族と関わることは増えてきていますが、言葉や文化の壁を感じて悩むことが多いです。

利用者さんの状況について、入院先の医師は「栄養がとれて体力がついたら手術はできるが、体力がつかないと手術はできない」とご家族に話されていました。つまり、「病状的に栄養改善は困難なため体力は戻らない」ということ。離れて暮らしているご親族は理解されていたのですが、外国人の奥様は、言葉を鵜呑みにして「体力がついたら手術ができる」と考え、ご主人に無理やりごはんを食べさせようとされていたんです。

でもやはり体力は戻らず、感染症にかかってしまって、「病院にいては感染症がひどくなる」と、奥様は自宅療養を選ばれました。感染症は落ち着いて一命をとりとめましたが、いつ亡くなってもおかしくない状態ということが、奥様に伝わっていないのです。

―日本人同士が自然に使っている遠まわしな言い方が、外国人の奥様に伝わらない、ということですね。中島さんは、どのように伝えたのでしょうか。

中島： 翻訳アプリを使って、「病院の先生はこういう意味で言ったんですよ」と伝えました。うまく翻訳できていたのかは分かりませんが、少しは理解してもらえたと思います。でも、訪問診療の医師からもきちんと伝えてもらおうと思ったのですが、やはり、「体力がなくて手術ができない」という説明を奥様にされたんですよね。しかたがないので、再び翻訳アプリを使って、あと数日で亡くなるということをストレートに伝えました。奥様は驚いて「そんなことはない！さっき先生は栄養をとれば助かるといった」と大泣きされてしまいました。

その後も、眠っているご主人を無理やり起こしてご飯を食べさせる日々が続きました。ご主人は「わかった、わかった」と言いながら一生懸命食べようとする。ご主人は手術ができないことを理解されていましたが、年の離れた奥様の気持ちも分かっていらっしゃったんですね。これも夫婦のひとつの愛の形なのかなと思い、見守っていました。

死を目の前にしたとき、訪問診療の先生からの「無理に食べさせても手術はできないんですよ」という言葉を私が隣で翻訳すると、やっと奥様は理解されたようでした。ご自身のおばあ様やお母様、夫婦2人の旅行写真をご主人に見せながら、思い出を語るような時間を過ごされ、最後はいい時間を過ごされたのではないかなと思います。

その後驚いたのは、亡くなられたとお電話をいただいて伺ったら、マンションのフロア中に響き渡る声で奥様が家の中を走り回り、泣き叫んでいらっしゃったご様子です。ショックや悲しみをそこまで全身で表現されるケースは、過去に目の当たりにしたことがなかったので、衝撃を受けました。一方で、亡くなった人と一緒の家で寝るのは怖いとおっしゃって。言語の壁、死についての受け止め方も含め、色々と学ばせていただきました。

文化の違いなのか、その方の個性なのか

松田： 私も一緒に関わらせていただきましたが、奥様は早口で、私は3分の1ほどしか理解できなかったんです。でも、中島さんは根気強く時間をかけて奥様と向き合っていました。「この時間に買い物に行きたいからデイサービスを調整してほしい」などと多くの主張や要望がある方でしたが、中島さんの適切なサポートのおかげで心強かったと思います。中島さんご指名のお電話がかかってきたり、下の名前で呼ばれていたり、そこまで信頼してもらえる関係性が構築できたのは、本当にすごいことだなと思っていました。

吉川： 奥様が利用者さんで、介護者のご主人が外国人というケースを私も担当したことがあります。日本語が通じず、英語で伝えてもうまく意思疎通が図れなくて、小学校のお子さんが伝言役になってくれたこともありました。でも、子どもには伝えられないこともある。コミュニケーションの限界を感じ、英語が話せるステーションの所長に通訳を頼みましたが、最後まで苦心しました。

廣田： 言葉の壁は大きいですが、文化の違いなのか、その人の個性なのか、一概に「外国人」でくくれないところもありますよね。デイサービスを調整して、という主張は、ちょっと行き過ぎではないかとも思う。それを文化の違いで終わらせてしまうのか、ご本人とコミュニケーションを取って意思疎通を図っていくのかの判断基準も課題だと思います。

中島： そうですね。ご主人が亡くなった後は、保険や役所関連の手続きがあったので、こうしたことをサポートしてくれる団体に引き継ぎました。その時にこの奥様の特徴やキャラクターなども一緒にお伝えしました。

吉川： ご主人と奥様の会話は日本語だったんですか？

中島： そうなんです。そこもまた面白いところで、ご主人が話される日本語は、奥様にしっかり通じているんです。いろいろ印象深い出来事がありましたが、コミュニケーションの在り方について勉強になりました。

―ありがとうございました。後編では、廣田さん、吉川さんのお話を中心に伺います。

後編はこちら
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※本記事は、2022年1月の取材時点の情報をもとに制作しています。

執筆：高島三幸
取材：NsPace編集部