ALSを発症して8年、42歳の現役医師である梶浦さんによるコラム連載です。ちょうど2年の区切りを迎え、今まで読んでくださった皆さまへ感謝を込めて、最終回をお届けします。 ALS患者に必要な「情報」を届けたい 「enjoy！ALS」というタイトルで毎月連載を書いてきて、24回目の今回でちょうど2年が経ちました。「コラムを書いてくれないか？」というお話をいただいた当初は連載回数や内容など何も決まっていませんでしたが、書いていくうちに、この連載を書くことで救えるALS患者さんがいるのではないか。だとしたら、これも医師としての立派な仕事ではないだろうか。そう思うようになっていきました。 特にALSという病気は、診断されてから初期の段階でのハードルがとても高いのです。 ALS患者さんの多くは、まだ体が比較的自由に動かせる病気の初期の段階で「将来的には手も足も動かなくなり、声も出せず、呼吸もできなくなり人工呼吸器を装着しないと生きることができない」。そんな絶望的な情報がいっぺんに入ってきます。それをいきなり受け入れて処理することなんて、とうていできるはずがありません。多くの方はそこで絶望感に打ちひしがれ、症状の進行に対処する方法がわからず、対応が後手後手にまわってしまいます。 しかし、私はALSを発症して8年の経験のなかで、この病気をうまく乗り越えていくには、できるだけ先手先手をとることが最も重要なのだと実感しました。 もちろん簡単にできることではないですが……。そのためには多くの有益な「情報」と、自分を支えてくれる家族やヘルパーさん、医師や看護師やリハビリテーションスタッフなどの「支援者」の存在が不可欠です。 この「情報」の部分を、私の連載で少しでもカバーしたいと思いました。私がALSを発症したときに「こんな情報が欲しかった！」というものを、私なりにまとめて、ALS患者さんやその家族、関係者の皆さまに少しでもお役に立てるものをお届けしたい。そして、ALSと診断されたからといって人生を諦める必要はない。考えかたと工夫しだいで十分楽しく生活できることを伝えたい。そういう思いで、熟慮を重ねて書いてきました。 2年間というちょうどよい区切りで、私の伝えたいことがまとまって書けたので、今回で最終回にしたいと思います。決して体調が悪くなったり、文字が打てなくなったから終わりにするわけではありません。 深い谷底からでも、見上げれば光が見える ALSを発症してから始めた皮膚科遠隔診療は今でも毎日続けており、気がつけば今まで遠隔診療してきた患者さんが10,000人を超えました！　体調は良いです。technologyを武器に、まだまだこれからも医師として働きつづけていきます！ 以前、私の主治医の佐藤先生が、この連載の第1回目を読んで、自身のクリニックのブログで紹介してくださいました。 その最後に Enjoy！ALS。その先にあるのはRejoice!（祝福せよ）、＝運命を受け入れた上で人生を味わい楽しみなさい、という力強い応援歌ではないだろうか。 梶浦さんの文章を読んで、つくづくそう感じた次第です。 という言葉をいただきました。ありがたい限りです。 人生が常に順調な人などいません。良い時もあれば、悪い時もあります。「人生山あり谷あり」といいますが、このALSという病気では深い谷が待ち構えています。深い谷底に落ちたら、周りは真っ暗かもしれません。しかし上を見れば必ず光が見えます。私は、ALSにかぎらずどんなにつらい病気でも必ず希望はあると思っています。 この病気は確かに、つらいことも大変なことも多いです。しかし、そんななかでも病気を少しずつ受け入れて、前向きに生きていれば楽しいこともたくさんあります。 たとえどんな病気であろうとも、その人の価値や尊厳を奪うことはできない！ 全部ひっくるめて、一度きりの自分の人生なのだから、思う存分味わいつくそう！　Enjoy ALS！！ 最後に…… この連載を始めるにあたり、ありのままの自分を写真で載せるか、イラストにするか、迷いました。 この連載は、ALSと診断されてまだそれを受容できていない患者さんや、その家族、関係者の方々に、勇気や希望を送りたいという思いで書きはじめました。私は、まだALSと診断されて間もない、病気を受容できていないころは、人工呼吸器を付けて寝たきりになっている患者さんの写真を見るだけで、将来の自分の姿と重ね合わせてつらくなってしまうため、なるべく見ないようにしていました。なのでこの連載では、どんな人にも安心して読んでいただけるように、人工呼吸器をつけている私を、明るく、イケメン風（作者特権です！笑）にイラストで描いてもらうことにしました。 しかし、病気の経過とともに変わっていく、ありのままの自分の姿を経時的に示すことも、ALSという病気を理解する上で大切な情報の一つであることも事実です。 なので、もし機会があれば今後、自分の経過や、お役立ち情報を、写真を加えながら詳しくまとめて、本にして書いていこうかとも思っていますが、今は違う記事でも書きながらちょっと休憩しようかなぁ……。 今まで読んでくださった皆さま、本当にありがとうございました！　そして温かいメールをくださった方々に、たいへん励まされました！　皆さまが幸せになれますように！！ コラム執筆者：医師 梶浦 智嗣編集：株式会社メディカ出版 2024年3月4日「Dermado」（マルホ株式会社）で梶浦 智嗣先生の新連載が始まりました。「ALSを発症した皮膚科医師の、患者さんの診かた」

ALSを発症して8年、42歳の現役医師である梶浦さんによるコラム連載です。今回は、困難と向き合い、乗り越えていくための、梶浦さん自身の考えかたを紹介します。 ALS患者が「自分らしく生きる」とは ALS患者が自分らしく生きていく。それは、趣味や、生きがいを見つけながら、少しずつ今の自分の状態を受け入れていき、最終的には「これが今の自分！」と胸を張って（開き直って！？）生きることではないでしょうか。 言うのは簡単ですが、誰でも簡単にできることではありません。この連載第11回（「難病患者の病気を受容するプロセス 〜希望を持つことの大切さ〜」参照）で書いたように、「受容」に至る過程で、多くの苦悩や挫折を乗り越えないといけません。 今回は、この困難を乗り越えるための、私自身の考えかたを書こうと思います。 困難を乗り越えていくために！ 「遠い未来のことは考えすぎない！」「将来どうなるかではなく、今何ができるかを考える！」 これは、これまで私がたびたび書いてきたことですが、病気を乗り越えていくために最も大切ではないかと思います。ALSという病気は、進行に個人差があります。なかには発症してから10年以上経っても、症状があまり進まない人もいます。なので、絶望的な未来を想像しすぎても落ち込んでしまうだけで、良いことはありません。 大事なのは、今の自分の症状と向き合いながら、少し先の未来を想像して、対策をしていく、その積み重ねです。 たとえば、「指先の動きが悪くなってきて普通の箸が使いにくくなったら、介護用の箸（※）を使うようにしよう」。そして「今後もっと指先の動きが悪くなって、介護用の箸も使えなくなることも想定できる。おかずを、小鉢に分けるのではなく、食べやすいワンプレートにしよう。介護用のスプーンも用意しておこう」など、そのつど工夫と対策を繰り返していくことです。 はじめから遠くにある大きな山（困難）をひとりで登ろうとしても、とうてい無理です。必ず挫折してしまいます。 近くにある小さな山を、仲間たち（家族、ヘルパーさん、医療スタッフさんなど）と協力して一つずつ登っていく。振り返ってみたら、もうこんなに登ってきたのかと思えるような登りかたが理想的なのだと思います。 医師の多くは、大きな山の存在は教えてくれますが、山の登りかたを教えてはくれません。それもそのはずです。山の大きさや登りかたは人それぞれ違いますし、当事者でないとなかなかわからないことが、とても多いのです。なので、医師であり患者でもある私が発信しなくてはならない。そう思って、意気込んで今までいろいろ書いてきました。 ※連載第12回「ALS患者に必要な情報「実用編」 ～上肢①〜」の「指先の筋力が低下しても使える箸」参照 人工呼吸器を着けて外に出かけよう！ 多くのALS患者さんは、病気の進行とともに、あまり外に出なくなります。歩けなくなるといった物理的な障害もありますが、気持ちの面で前向きになれないといった精神的な要因もあると思います。 私の場合は、歩けなくなっても電動車いすを操作できる間は、積極的にいろいろな所に出かけていました。しかし、腕もまったく動かなくなって、電動車いすを操作できなくなり、人工呼吸器を装着するようになってからは、あまり外に出なくなりました。人手が必要だったり、用意に時間がかかったりと物理的な障害もありましたが、「人工呼吸器を着けている自分を世間の人は好奇な目で見てくるのではないか」……そんなふうに考えてしまい、なかなか外に出る気分になれませんでした。 そんななかで、息子の幼稚園最後の運動会がありました。妻と息子には来てほしいと言われていましたが、「変な目で見られたら嫌だなぁ」「息子が私のせいでイジメられたりしないか？」など、いろいろと考えてしまい、なかなか行く勇気が出ませんでした。しかし、この機会に行かなかったら外に出るきっかけを失ってしまうと思い、ドキドキしながら運動会に行きました。いざ行ってみたら、周りの人たちは私のことなど気にもしません。皆さん他人の私なんかより自分の子どもの活躍に夢中です。そのときに、世間から特別な目で見られると思っていた私は自意識過剰だったんだなぁと気づかされました。 そして、息子が「わーい、パパ来てくれたんだ」と、満面の笑顔で私のところに走って来てくれたことが、何よりも嬉しかったです。息子は私がつらいときに救ってくれる存在であることをつくづく感じました。 「世間の人は私のことなど気にしていない。私が勝手に世間の人から特別扱いされていると思い込んでいただけなんだ」 そう思えるようになってからは、積極的に外に出るようになり、今でも公園に行ったり、電車やタクシーに乗って遠出したりと、毎週外出しています。（私のわがままを快く聞いてくださるヘルパーの皆さま、いつも本当にありがとうございます！） たまに外に出て、日光を浴びて、風を感じながら、暑さや寒さを通して季節を体感する。以前は当たり前だったそんな行為が、気分をリフレッシュさせ、日々の生活にメリハリをつけて豊かにしてくれますし、体調管理にもつながってきます。 なので、体が動かなくなっても、人工呼吸器を着けていても、周りの人を巻き込んで外に出かけよう！！ 発信しよう！ ALSは徐々に全身の筋肉が動かせなくなっていく難病中の難病です。有病率は10万人あたり7～11人程度1）と推計されており、非常にまれな疾患です。今のところ治療法もなく、それぞれの症状に合わせて対症療法や生活の工夫を凝らしていくしかありません。ただ、症状や療養環境などの個人差も大きいことから、すべての患者さんに当てはまるような工夫はなかなかないのが現実です。 神経難病のケアを専門とされている先生がたが、いろいろな工夫を発信してくださっていますが、ALSはかなり特殊な病気です。意識はハッキリとしており、やりたいことや訴えたいことは明確にあるのにもかかわらず、体が動かせず、声も出せないので、うまく伝えられない。ただのジレンマとも違うこの独特な感覚は、当事者にしかわかりえない感覚であり、だからこそ当事者にしか思いつかない発想や、当事者にしか語れない経験談があるはずです。 なので、ALS患者自身がそれぞれの工夫や経験を発信して、それをつないでいくことが、ALS患者の未来を豊かにしていく方法なのだと思います。 それが可能なのは10万人のうち、たった7～11人しかいないのです！ ALS患者が自らのことを発信する。その行為自体にとても価値があり、それが誰かのためになる。そう思えれば、自分自身の生きがいにもつながっていきます。 自分の病気の経過を日記のようにブログに書くのもおすすめです。ちょっとした生活の工夫、介護者にされて嬉しかったこと、反対に嫌だったこと、など、内容は何でもよいのだと思います。今は誰でもSNSで発信できる時代です。一人でも多くの人が経験談を発信して、それを参考にして一人でも多くの人の生活が豊かになれたらいいなぁと思います。 コラム執筆者：医師 梶浦 智嗣 編集：株式会社メディカ出版 【参考・引用】1）「筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン」作成委員会編．筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン2013．東京，南江堂，2013，2．

ALSを発症して8年、42歳の現役医師である梶浦さんによるコラム連載です。今回は、梶浦さんが実際に使用した道具や工夫を紹介する「実用編」の第6弾。ALSはもちろん、ほかの疾患や障がいをもつ人たちの生活にも参考にしてください。 はじめに 「実用編」では、ALSの初発症状の頻度に合わせて、上肢、下肢、のど、の順でお役立ち情報をまとめてきました。今回は、これまでの分類には当てはまらなかったもので、私の在宅療養生活で必須になっているお役立ち情報を紹介したいと思います。特に今回はALS患者さんに限らず、さまざまな疾患の人に応用できるかと思います。 LINEを使った、日々の申し送りノート ALS患者さんのように、ヘルパーさんによる長時間の介護を必要として在宅療養を行なっている患者さんの多くは、毎日の体調や日々のケア内容の変更点などを写真のような申し送りノートに記載し、ヘルパーさん・看護師さんたちの間で情報を共有していきます。 私も、在宅療養を始めて間もないころにノートでの申し送りをすすめられて、使っていました。しかし使っていくうちに、人に見せてもらわないとノートを見られない、伝えたいことを自分で書き込めない、ノートが増えてくると過去に書いた大事な内容を読み返そうとしてもなかなか探し出せない。などなど、さまざまな問題点が出てきました。 そこで、とても便利だったのが、タブレットにLINEをインストールし、申し送りノートをペーパーレス化する方法です。 まずは、ヘルパーさん・看護師さん・リハビリテーションスタッフさんたち専用のタブレットを用意します。用意したタブレットにLINEのアカウントを作り、「◯◯家在宅療養ノート」といった名前で、自分や家族とのLINEグループを作ります。そのLINEグループ内に日々のケア内容を記載していきます。 この方法ですと、自分専用のタブレットでも記録を確認しながら、ヘルパーさん・看護師さん・リハスタッフさんたちに伝えたいことを自分で書き込めます。また家族が、外出中にもケアの状況を確認できます。 そして何よりも便利なのが、写真や動画を共有できることです。たとえば、看護師さんが「こんなところに気をつけてケアをしてください」とヘルパーさんたちに伝えたいときや、ケア内容を変更したときなど、写真や動画を使って説明すると、とても伝わりやすくなります。 写真や動画は閲覧期限があり、そのままだと期限が過ぎると見られなくなってしまいます。なので、写真や動画で残しておきたい重要な情報は、「ノート」機能を使い、ここに保存しています（LINE画面の右上にある、ハンバーガーメニュー（≡）から「ノート」をタップすると作成できます）。検索機能もあるため、過去の情報も簡単に取り出すことができます。 指伝話プラス 声が出しにくくなってから、便利なのが、「指伝話プラス」というアプリです。ふだんよく使う文章をアプリ内にあらかじめ保存しておき、保存した文章をタップすることで、アプリが人工音声で読み上げてくれます。「おーい◯◯さん」「頭の位置を直してください」「腕を置き直してください」などのよく使う言葉を入れておくことで、ワンタッチで伝えることができます。 短文だけではなく、長文を保存することもできます。私は声が出せなくなってから、このアプリの人工音声だけを使って大学で90分の講義をしたこともあります。 「指伝話プラス」の無料お試し版として、「指伝話ちょっと」もあり、まずはこちらを試してみてもよいかもしれません。 気管内の痰を低圧持続吸引できる専用機器1） 気管切開をして人工呼吸器を装着している患者さんは、自分の力では痰が出せませんので、適宜、気管内の痰の吸引が必要です。特に、本連載の第16回（「気管切開＋誤嚥防止術」という考えかた！を参照）でも書きましたが、誤嚥防止術をしていない患者さんだとカフの脇から漏れて気管内に垂れ込んでくる唾液も吸引しないといけないので、吸引回数が多くなります。吸引回数が多いと、患者・介護者ともに負担が大きくなってしまいます。 そこでとても便利なのが、気管内の痰を24時間自動で持続的に低圧で吸引してくれる「アモレSU1」という機械です。 アモレSU1は、ALSをはじめとした人工呼吸器が必要な患者さんの気管吸引による負担を減らすために開発されたものです。私もこれを導入してからは気管吸引の回数も減り、かなりQOLが上がりました。 使用するには、「コーケンダブルサクションカニューレ」という専用のカニューレが必要です。これは、通常のカニューレにアモレSU1用の吸引チューブと吸引口がついているもので、カフ下部の痰を持続的に吸引してくれます。 残念ながら、アモレSU1はまだ保険適用ではなく、自費での購入orレンタルになってしまいますが、検討する価値のあるとても良い機械だと思います。 薄型冷却枕　クールエアマット 連載第18回（ALS患者に必要な情報「実用編」～下肢（2）ベッド上生活～を参照）の「送風ファン付きマットレス」でも書きましたが、症状の進行したALS患者さんは、自分の力では体勢を変えることが難しく、頭や背中などずっと何かに接している場所に熱がこもってしまいます。私は特に後頭部に熱がこもりやすいのですが、通常の冷却枕では分厚すぎたり硬かったりで、なかなか合いません。 そこで役に立っているのが、100円ショップのキャンドゥで販売されている「クールエアマット」という薄型冷却枕です。 これは薄くて柔らかいので、とても使い勝手が良いです。頭の下に入れたりはもちろん、夏場に車いすで外出する際に背中の下に入れたりと、いろいろな場面で使え、おすすめです。 編集部注キャンドゥ「クールエアマット」は季節商品であり、通年販売はされていません。 コラム執筆者：医師　梶浦 智嗣記事協力：LINE株式会社有限会社オフィス結アジアトクソー技研株式会社株式会社キャンドゥ 編集：株式会社メディカ出版 【参考】1）松田千春ほか．低定量持続吸引可能な「自動吸引システム」の看護支援の手引き：低定量持続吸引システムの導入から評価まで― 2015 ―．東京都医学総合研究所，2015．

ALSを発症して8年、42歳の現役医師である梶浦さんによるコラム連載です。今回は実用編の第5弾。梶浦さんが実際に使用した道具や工夫を紹介します。ALSはもちろん、他の疾患等の方たちの生活にも参考にしてください。 のどの症状 ALSの初発症状として、上肢・下肢の次に多いのがのど・・の症状（球麻痺といって、延髄の運動神経核が障害されることにより、舌や咽頭や喉頭の筋肉が動かしにくくなっていく症状）です。 のど・・は、咽頭と喉頭の二つに大きく分けられます。 食べ物は口から入って、中咽頭、下咽頭を通り、食道、胃へと送られていきます。空気は口と鼻から入って、中咽頭、喉頭を通り、気管、肺へと送られていきます。健康な人では、食べ物が誤って気管に入ってむせ込むことがないようにしながら、気道（空気の通り道）を確保して、呼吸と発声を同時にできるように、のどの筋肉は絶妙なバランスをとりながら動いています。 しかし、のどの筋力が低下してしまうと、この三角関係のバランスが崩れてしまいます。 発声機能の低下 声が出せなくなっていくのは、非常につらいことです。腕が動かなくなることよりも、足が動かなくなることよりも、声が出せなくなることが、私には何よりつらいものでした。体が動かなくなっても声が出せれば、自分の意思や要望を周りの人に伝えることができます。しかし声が出せなくなってしまったら、伝えたいことが伝えられず、自分ひとりの世界に閉じ込められてしまう可能性があります。 なので、声が出せなくなる前に、ALSの患者さんは文字盤を使ったコミュニケーションを練習してください。文字盤にもいろいろ種類がありますので、自分の使いやすいものを選ぶのがおすすめです。詳しくは連載第10回（文字盤を使わない文字盤！？　〜エアーフリック式文字盤〜）をご参考ください。 また、ALSの症状が進むにつれて、声は出せるものの、鼻から息が漏れて音が抜けすぎるためにうまく発音できなくなることが、しばしばあります。これは開鼻声という症状で、軟口蓋の挙上がうまくできず、鼻咽腔が閉鎖できないことが原因です。そんなときは、鼻をつまんだり、クリップで鼻を挟んだりする（シンクロナイズドスイミングのイメージです）とうまく発音できることがあります。試してみてください。 声を残そう！ そして、声が出せなくなる前に自分の声で人工音声を作っておくことを強くおすすめします。 声とは、「自分らしさ」を表現するためのとても大切な要素です。私はALSを発症して3年目ごろから徐々に声の出しづらさを自覚し、5年目ごろには、ほとんど声が出せなくなっていました。当時まだ幼稚園児だった息子に、父親の声を覚えていてほしい。いつまでも父親の声で話し掛けてあげたい。強くそう思っていました。 そんな思いでたどり着いたのが、都立神経病院の作業療法士の本間武蔵先生でした。本間先生は「マイボイス」というソフトウエアを開発し、ALS患者が声を失う前に声を残す活動をされています。気管切開する前に声を録音しておくことで、「マイボイス」を使って、その人の声で文章を読み上げることができます。声の問題以外にも、個々の生活環境に合った道具や工夫を、とても親身になって一緒に考えてくださいました。 「マイボイス」はパソコンにハーティーラダーという、文字を入力できるフリーソフトをインストールして簡単に使用することができます。ただ、「マイボイス」はパソコン専用のソフトで、タブレットでは使えません。ふだんタブレットを使っている私は「コエステーション」という無料のアプリを主に使っています。このアプリは自宅で簡単に声を録音することができて、かなり流暢に自分の声を再現することができます。声が出せるうちに、録音しておくことを強くおすすめします。私は息子や妻の誕生日や結婚記念日などの行事の時は、自分の気持ちを自分の声で伝えるようにしています。 嚥下機能の低下 嚥下機能が低下してきたら、一般的には食事の形態もできるかぎりペースト状にしたりトロミをつけたりするほうが嚥下はしやすくなります。また、嚥下をするときは、誤嚥を予防するために顎を引いたほうがよいです。頸部を後屈した姿勢で嚥下しようとすると誤嚥しやすくなるので、注意が必要です。 気管切開＋誤嚥防止術を行なった場合は、工夫しだいで長い期間食事を楽しむことができます。詳しくは連載第16回（ 気管切開＋誤嚥防止術」という考えかた！）をご参照ください。 呼吸機能の低下 呼吸機能の低下は、厳密にはのど・・の筋肉の低下よりも、肺を取り囲む骨と筋肉によってつくられる「胸郭」と横隔膜の筋力の低下による症状ですが、のどの機能とも密接にかかわっていますので、今回取り上げたいと思います。 LICトレーナー ALS患者さんは、病気の進行に伴い呼吸筋（呼吸をするのに必要な筋肉）の筋力も低下します。息を吸う力が弱くなっていくと、自分の力では深呼吸できず、徐々に胸郭や肺が硬くなってしまいます。そこで、その症状の予防・改善にとても有効なのが、LIC（lung insufflation capacity：肺強制吸気量）トレーナーという機器です。 LICトレーナーにアンビューバックを接続して、用手的に（手を用いて）肺へ強制的に空気を入れることで、一定時間深呼吸した状態をつくることができます。これによって胸郭や肺の柔軟性を保ち、拘縮を予防します。柔軟性を保つことで肺のコンプライアンスと予備能力を向上させて、無気肺や肺炎など呼吸器系合併症のリスクを減らすことにもなります。何よりも、深呼吸できる感覚が純粋に気持ちいいです。 カフアシスト カフアシストは文字どおり、カフ（cough：咳）をアシスト（assist：補助）する機械です。ALS患者さんは、呼吸機能の低下に伴い、自分の力で咳をして痰を出すことが難しくなります。カフアシストは、強制的に肺に空気を送り込み、送り込んだ空気を強制的に吸引します。つまり人工的に咳をしている状態を作り出します。排痰ケアにとても有効です。 通常は、「送気と吸引」を1セットとして数セット実施し、痰を出していきます。カフアシストでも胸郭や肺の伸展運動はできるため、胸郭や肺の拘縮を予防する効果もあります。 カフアシストはあくまでも痰を出すことを第一の目的とする機械であり、LICトレーナーとは違って深呼吸した状態を一定時間保つことはできません。LICトレーナーとカフアシストを用途別にうまく使い分けていけたらベストかと思います。ただ、今のところLICトレーナーは自費での購入になりますので、カフアシストで代用していくという選択肢もあるかと思います。 コラム執筆者：医師　梶浦智嗣【記事協力】本間武蔵（都立神経病院）ハーティーラダー・サポーターコエステ株式会社編集：株式会社メディカ出版

ALSを発症して7年、41歳の現役医師である梶浦さんによるコラム連載です。患者の立場になってみて改めて気づいた視点での、「自分が看護してもらいたい看護師さん」。ある看護師さんとのエピソードを紹介します。 患者の立場になってから変化した考え 医師として患者さんをみる側であった私は、ALSを発症してからは、患者として医師にみられる側になりました。ALSと確定診断されるまで、ALSをはじめとした神経難病を専門としているさまざまな先生方に診察してもらいました。 淡々と診断して治療を始めていく先生もいれば、とても親身になって、私のつらさや悩みに寄り添って、一筋の希望を残しながら「心が通った診療」をしてくださる先生もいらっしゃいました。 私はその先生を頼って東京から徳島大学病院まで行き、入院しました。その先生は今でもときどき、徳島から東京の私の家まで様子を見に来てくださいます。 たとえ同じ診断名と治療法であっても、医師の姿勢によって、患者はこんなにも気持ちが楽になるんだと、患者になってみて改めて気がつきました。 私は大学病院で働いていたとき、どれくらいの患者さんに「心が通った診療」ができていたのであろうか。今あのころに戻れたら、ひと回りもふた回りも、良い医師になれるような気がします。患者の立場になってみて、改めて医師とはどうあるべきか考えさせられました。 視点が変わると、見えてくるものも変わるのだなぁと思い、今回は「医師からみたできる看護師、患者からみたできる看護師」をテーマに書きたいと思います。 医師時代の私からみた「できる看護師」 医師としてバリバリ働いていたころに感じていた「できる看護師（一緒に働きやすい看護師）」とは、しっかりと周りの状況がみえており、フットワークの軽い看護師でした。 私のいた大学病院の皮膚科外来はかなり規模が大きく、皮膚科だけで診察室10室と処置室にベッドが2つあり、最大で12人の医師が同時に診察や処置や手術を行ないます。それを3～4人の看護師さんでサポートしてくれていました。 できる看護師さんはどの医師がどんな患者さんを診察しているかを常に把握しており、迅速にサポートしてくれます。たとえば、やけどの患者さんを診察していたら、医師が何も言わなくても処置カートを用意し、ガーゼや包帯や軟膏などの処置物品をすぐ使えるようにして、そばで待機しています。そんな看護師さんと一緒に仕事をすると、「この看護師さんできる！」と思ったものです。 患者になってから思う「できる看護師」 患者になってから感じた「できる看護師（こんな看護師さんに看護をしてもらいたいと思える人）」とは、危機管理能力がある、看護技術や知識レベルが高い、……などなどありますが、何といっても「優しくて思いやりのある、心のこもった看護」をしてくださる方だと私は思います。 私は2019年（ALSを発症して4年）に胃瘻をつくるために入院しました。2週間弱の短い入院でしたが、そのときに担当してもらった看護師さんの優しさを今でもはっきりと覚えています。 当時の私は、手足はあまり動かせませんでしたが、まだ自力で呼吸ができて、食事も会話もできる状態でした。その看護師さんは、いつも笑顔で病室に来て、何か困っていることはないか、つらいことはないか、と聞いてくれました。 私は「何とかなるさ！」をモットーに前向きに生きてきましたが、そのころはまだ完全には自分の病気を受け入れられてはいませんでした。徐々に進行する症状を目の当たりにして、ときどき無性につらくなり泣きたくなることがありました。しかし、家にはまだ幼稚園児の息子がいます。私を懸命に支えてくれる妻がいます。私が泣いたり弱音を吐いたりしたら家族に心配をかけてしまう、たとえ体が動かなくなっても私が家族の精神的な柱でいなくてはならない、という思いから、泣きたくなることを我慢する時もありました。 そんななかで胃瘻の手術は無事終わり、退院が近づいてきたある日の夜です。勤務時間は過ぎて夜勤への申し送りも終わったはずのその看護師さんが、病室に来て、困っていることはないか、つらいことはないか、と聞いてくれました。退院間近の安堵感と相まり、その言葉が胸の中にスッと入ってきて、気がついたら涙が溢れ、それまでのつらかったことを吐露しながら泣いていました。その看護師さんも私の話を聞きながら一緒に泣いてくれて、ため込んでいたつらさから解放された気がしました。 理解してもらえるかではなく、理解しようとしてくれる姿勢が嬉しい よく医療教育の現場では、「患者の立場になって考える」という言葉を耳にしますが、ALSになって、体も動かせず声も出せないこの感覚を、健康な人が理解するのは無理だと思いました。ただ、患者の状態を理解しようと努力することはできます。つらさを想像して寄り添うことはできます。患者はそんな看護師さんの態度を敏感に感じ取るものです。 患者にとっては、看護師さんの経験年数や学歴などは関係ありません。患者の思いを汲み取って、共感し、寄り添い、「心の通った看護」をしてくださる看護師さんに出会えることが何よりも喜びなのです。そんな看護師さんが増えてくれたら嬉しいなぁと思います。 コラム執筆者：医師　梶浦智嗣編集：株式会社メディカ出版

ALSを発症して7年、41歳の現役医師である梶浦さんによるコラム連載です。今回は、体の状態に合わせて変化していく「幸せのかたち」を考えます。 体を動かせなくなって初めて気づく幸せがある 「幸せ（幸福）」とは、辞書によると、 心が満ち足りていること　「広辞苑」1） 人間は生きていくなかでさまざまな欲求をもち、それが満たされることを願うが、幸福とはそうした欲求が満たされている状態、もしくはその際に生ずる満足感である（後略） 「日本大百科全書（ニッポニカ）」2） とありますが、皆さんはどんなときに幸せを感じるでしょうか？ ALSを発症する前の私は、仕事で疲れはてた後に冷えたビールを飲むひと口目の瞬間や、まだ薄暗いうちに海に入って日の出を見ながらサーフィンをしているとき、休みの日に家族で出かけるとき、息子と思いっきり遊んでいるときなどに、特に幸せを感じていました。 今の私は、体をまったく動かせず、声を出すこともできませんし、人工呼吸器を着けないと呼吸もできません。このことだけを聞くと、私はとびきり不幸なように思えるのでしょう。私もALSと診断されて間もないころは、将来の自分の姿を想像して、何て悲惨なんだと思っていました。いや正直、想像もつかなかったのが本音です。 しかし、体が動かせなくなって初めて気づく幸せもあるのです。確かに、できなくなったことも、不自由なことも、たくさんあります。しかし、だから不幸かといったら、そんなことはありません。「不便であること」と「不幸であること」は違うのです。徐々に動かせなくなっていく体に順応して「幸せのかたち」は変化していきます。 今の私は、動かない手足をときどき曲げ伸ばししてもらうだけで、気持ち良くて、幸せな気分になります。この感覚は、手足が自由に動かせたときにはわからないものでした。 また週1回は外出し、都会のコンクリートジャングルを抜けて、広い芝生がある公園でランチ（胃瘻からの経管栄養）をとります。皆さんにとってはただの公園かもしれませんが、ふだん家にこもっている私にとってはまるでニューヨークのセントラル・パークに行ったような気分です（行ったことはありませんが……笑）。 ALSになる前は、こんな些細なことで幸せを感じられるとは思ってもいませんでした。幸せとは日常生活でのギャップによって感じることができるのだと思います。そういう意味では、人一倍何もできない私は、人一倍ギャップを感じることができるのでしょう。 困難に対して鈍感になれる そして、人間は「鈍感力」と「適応力」という大きな力を持っています。 「鈍感力」とは、継続的に降りかかる困難などに対して鈍くなることで、上手に受け流し、ストレスをため込まない力です。 多くのALS患者は、症状がどんどん進行していき、月単位で体が動かせなくなっていきます。私も、発症当初の、利き腕である右腕が動かせなくなっていったときは強いストレスに襲われました。しかし、動かせない状態が続くと、その状態が当たり前になっていき、ストレスをあまり感じなくなりました。両腕ともまったく動かせない今では、動かせていたことが思い出せないくらい、動かせない状態が自然になっています。 このように、できない状態が続くと、その状態に慣れ、苦痛に感じなくなっていきました。一種の生体防御反応だと思いますが、周りが想像しているより本人は意外とつらくありません。（私の場合ですので、ALS患者さん全員に当てはまるわけではないと思いますが。） できなくなる状態に対応して、自分を変えられる 「適応力」とは、変わっていく環境に合わせて、自分の行動や考えかたのほうを切り替えて、うまく対応させる力です。 ALS患者は筋力低下に伴い、それまでできていたことが、徐々にできなくなっていきます。筋力低下のスピードは、ALS患者のなかでも個人差がありますが、急に何もできなくなるわけではありません。次にできなくなるであろうことを、それができなくなる前に予測して対応することができます。 私は、右手の指先から動かせなくなっていったため、左手で文字を書く練習を始めました。最初はまったくうまく書けず何度も挫折しましたが、毎日練習を続け、右手で文字が完全に書けなくなるころには、何とか左手で文字を書いて、カルテも書けるようになりました（まあ、下手すぎて、私にしか読めなかったのですが……笑）。その数ヵ月後には左手も動かなくなりましたが、そのころには音声入力装置を使ってカルテを書くようになりました。 「できなくなった。じゃあそこで諦めよう」ではなく、そこから何ができるのかを考えていけば、必ず道は見つかりました。たとえその道が険しく過酷な、綱渡りのような道であっても、最初の一歩さえ踏み出せれば、そこから道は続いていきます。 私がいちばん伝えたいこと ALSと診断された当初は、いったい自分はこれからどうなってしまうのか？と、不安と恐怖で胸がいっぱいでしたし、今振り返るとつらいこともたくさんありましたが、幸せなこともたくさんありました。 不安や恐怖が完全になくなることはないかもしれませんが、ALSという病気は、人それぞれ症状も進行するスピードも違うのだから、つらい未来のことを考えすぎてもよいことはありません。 そのつどできることを模索しながらやっていけば、何とかなるさ！ コラム執筆者：医師　梶浦智嗣記事編集：株式会社メディカ出版 【引用】1）新村出編．広辞苑．第7版．東京，岩波書店，2018．2）宇都宮芳明．「幸福」日本大百科全書（ニッポニカ），JapanKnowledge， https://japanknowledge.com/閲覧2023/01/13

ALSを発症して7年、41歳の現役医師である梶浦さんによるコラム連載です。今回は梶浦さんが実際に使用した道具や工夫を紹介する「実用編」の第4弾。前半では、前回（「実用編」下肢（1））から引き続き、足の筋力低下に伴って移動方法が変わることに対する工夫をご紹介します。後半は、基本的にはベッド上で生活するようになってから快適に過ごすための工夫を紹介します。ALSはもちろん、ほかの疾患等のかたたちの生活にも参考にしてください。 トイレでの排泄を続けたい 立ち上がるのが難しくなっていちばん困るのが、トイレの問題です。自分のトイレ事情を公表するのは抵抗があることなので、患者側からの工夫が発信されることは、私の知るかぎりありませんでした。 しかし、トイレで排泄できるか、ベッド上でオムツや差し込み式便器で排泄するかによって、QOLがかなり変わってきます。私はどうしてもベッド上で排泄したくなかったので、いろいろ調べましたが、どこにもよさそうな方法は見つけられませんでした。立ち上がってトイレに移乗することができなければ、さらに、トイレで座る姿勢を保持できなければ、ベッド上で排泄する方法しかないようでした。 そんななかで考えついたのが、前回紹介した電動介護リフトとポータブルトイレを組み合わせた方法です。具体的な方法をご紹介したいと思います。 リフトとポータブルトイレを使って排泄する方法 （1）ポータブルトイレをベッドの側にセットする（2）ベッドの上で、お尻部分が空いている脚分離型のリフト用スリングシートを体の下に敷き込み、ズボンを脱ぐ（3）電動介護リフトを使ってポータブルトイレに移動する（後述）（4）ポータブルトイレに座り（後述）、用を足す（5）排泄が終わったら、そのまま洗浄してベッドに戻る トイレまでの移動時のポイント （3）の移動時、私は頭部を自分の力で保持できないため、頸部カラーを装着しています。 私はこれを装着し、人工呼吸器をつけたままリフトで体を吊り上げて、トイレに移動しています。 トイレに移動した後のポイント （4）のトイレに移動したとき、一つめのポイントは便座に完全に座らないことです。 完全に座ってしまうと、自分の力で体幹を支えないといけませんが、この段階の多くのALS患者さんはそれができません。なので、体幹の保持はリフト用シートに任せて、リフトに吊られたまま、お尻をわずかに便座にのせて、全体のバランスをとります。 ここでもう一つのポイントが、トイレの前に足台を置くことです。足を足台にのせることで、足の重みを分散させることができますし、和式便器に座っているような姿勢になるため、腹圧がかかりやすくなります。 ALS患者さんは、腹筋もだんだんと弱くなり、排泄時にいきめなくなってくるので、自然に腹圧がかかるこの姿勢はとても合理的です。 今でもこの方法で排泄できています 私は自分の力でまったく腹圧がかけられなくなった今でも、下剤の内服や座剤で調整しながら、この方法でトイレでの排泄ができています。ベッド上で排泄することに抵抗がある人はご検討ください。 ただ、誰もが簡単にできる方法ではありません。試される際は、必ず主治医の同意のもと、慣れるまでは看護師やリハビリテーションスタッフの立ち会いの上で行なってください。 ベッド上の生活を快適に過ごす工夫 ベッド上で入浴できる浴槽 トイレの問題とともに、歩けなくなって困るのが入浴の問題です。 要介護度にもよりますが、週1～2回程度は訪問入浴サービス（専門のスタッフが自宅まで浴槽を持ってきて、入浴介助を行なってくれるサービス）を使って入浴もできます。ただ、毎日でもお風呂に入りたい人には工夫が必要です。 電動介護リフトを風呂場につけることもできますが、私の家では構造的に大規模な工事になってしまうのと、家族が使用するスペースが狭くなってしまうため、リフトの設置はやめました。車いすに移乗できる間は、風呂用の車いすに乗って風呂場まで行き、車いすごとシャワーを浴びていました。 体幹の保持が難しくなったり、人工呼吸器が外せなくなったりしたら、この方法も難しくなります。そんなとき、ビニールプールのような簡易浴槽を使用して、ベッド上で入浴できる方法を見つけました。 まず、ベッドの上に寝ている状態で、浴槽をシーツのように体の下に敷き込んでから、空気を入れて膨らませます。私が使っているものには、強力なハンドブロア（送風機）が付いていました。この方法だとベッドに寝たまま入浴ができます。人によっては頭が前屈しすぎてつらい場合があり、そのときは肩甲骨の下にバスピローを入れて高さを調節します。 注水・排水は専用のポンプも使えますし、私は浴室からホースで直接ベッド上の浴槽に注水し、入浴後は、付属の排水ホースを浴室まで引っ張っていき、ベッドと浴室の高低差を使って排水しています。 背中に熱がこもるのを防げる送風ファン付きマットレス ベッド上で生活しているALS患者さんの多くは、自分の力では姿勢を変えられません。もちろん介助者の力を借りて適宜体位変換をしてもらうのが好ましいのですが、それでも長時間同じ姿勢でいることが多くなります。 そうなると不快なのが、特に夏場なんかには背中に熱がこもってしまうことです。他の部分には汗をかいていないのに、背中だけ汗がびっしょりなんてこともしばしばあります。 そんなときに、送風ファン付きマットレスが便利です。いくつか種類があるのですが、私は「風のマットレス ドライブリーゼ」という商品を使っています。これは、薄いメッシュ状のマットレスの下部に送風機が付いており、常にマットレスの内部に空気が循環するしくみになっていて、背中に熱がこもるのを防いでくれます。 空気を循環させるため、マットレスがつぶれすぎないように少し硬めに作られているので、人によっては硬く感じるかもしれません。その場合は、柔らかいマットレスの上に敷いて使うのがおすすめです。私は、空気で硬さを調節できるマットレス（「ロホ・マットレス」を使っています）を柔らかめにして敷いておき、この上にドライブリーゼを敷いています。電動ベッドでも使えています。 コラム執筆者：医師　梶浦智嗣 記事編集：株式会社メディカ出版記事協力：株式会社アテックス　　　　　アビリティーズ・ケアネット株式会社 ［編集部注］記事内容は執筆者個人の見解・経験です。ロホ・マットレスの上に他のマットレスを置いて使用することは、メーカーが推奨する使用方法ではありません。